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両親からのメッセージ
れんくんを救う会HPをご覧頂き、又、いつも温かいご支援、励ましのお言葉を頂き本当にありがとうございます。
先月21日に蓮樹は東京女子医大へ転院となり移植実現に向け準備をしています。転院早々ノロウィルスにかかり心配しましたが幸い軽症ですみ、医師や看護士もびっくりする程食欲旺盛で体重も5キロを越えました オムツ交換する時いつも皮と骨だけみたいに細かったのが肉がついてきてうれしい限りです。ずっと長い間つけていた点滴も日を追う事に外れていき、今は強心剤一本だけになりました。先日、主治医から移植へ向けての動きを指導して頂きました。皆様の温かいご支援で集まった募金も目標金額の半分以上となりお蔭様でデポジットを支払う事が出来る様になりました。目標金額まであと少しという事で来年二月初旬には渡米出来る様に手続きを行っていくそうです。
本当にたくさんの人達に私達家族は助けられ、支えられている事を心から感謝致します。

平成17年9月25日 私達家族に待望の赤ちゃんが生まれました。たくましく、人に頼られ慕われる人になってほしいと「蓮樹」と名付けました。生後三ヶ月、元気ですくすく育ちその成長が楽しみでしたがその後咳が出始め何軒かの病院に診ていただきました。「風邪」という診断でした。

症状も改善しないまま忘れもしない12月30日、お乳もあまり飲まず、頂いた薬を飲むのも辛そうで心配していると見る見るうちに顔が白くなり、呼吸が荒くなり、急いで現在入院している群馬小児医療センターへ行きました。肺炎でそのままPICUへ入りました。次の朝、医師による説明がありました。検査の結果、「拡張型心筋症」で治療に反応しなければ余命半年、治すには海外での心臓移植しかないと言われ、目の前が真っ暗になり信じられない気持ちで、ただただ泣くばかりでした。
生まれて三ヶ月で難病?余命?移植?何故私達の子供が? 妊娠中に何か悪いことがあったのかと自分を責めました。
ベットに横たわり小さな体にいくつもの点滴の管や機械装置を付けながら笑い、手を握り、懸命に生きようと闘っている我子に泣いていられない、蓮樹の為に頑張ろう、治ると信じ、奇跡が起こるよう願ってきました。 一時は体重が増えれば退院もというところまで来たのですがその後、心不全を繰り返すようになり、薬も限界まで使っている事、移植の事を主治医の先生から伝えられましたが、それでもまだ、何か他の治療方法が有るはずと8月に東京女子医大へ、セカンドオピニオンに行きました。そこでも、もう移植しかない事、このままでは蓮樹は何時どうなるか分からない、と宣告されました。

私達はこの世に生まれ、小さな体で難病と闘い辛く長い闘病生活にも耐え一生懸命生きようとしている蓮樹を失いたくありません。せっかく生まれてきてくれた息子の人生を闘病人生で終わらせたくないのです。ただただ、家族一緒に暮らしたいだけなのです。しかし息子が生きるためには心臓移植しかありません。
日本では、15歳未満は臓器移植ができない為、海外へ行くしかなく、保険もきかないため莫大な費用が必要とされ、とても個人では負担出来るような金額ではありません。皆様の善意におすがりし、募金に頼らざるを得ない状況です。幸いな事にカリフォルニア州UCLA病院の受け入れ内諾が決まりました。
誠に、勝手なお願いで申し訳ありませんが、私達、家族の切なる思いと、必死に生きようとしているこの小さな命をみなさんの善意なる力で助けてください。
残された時間もどのくらいか分かりません。皆様の温かいご理解、ご協力、ご支援を頂き、心温かいドナーの心臓提供のもと、一日も早く移植手術ができますようよろしくお願いいたします。また、最後まで読んでいただきありがとうございました。
紀枝
2007年01月01日

